COMUNICATO STAMPA

Presso il Senato della Repubblica, si è svolto un incontro tra i senatori Dario Parrini (PD), Ylenia Zambito (PD), Daniela Sbrollini (IV), Felicia Guadiano (M5S) e i rappresentanti del Coordinamento Nazionale Associazioni di Fibromialgia (CNAF), nato dall’unione di quattro associazioni fondatrici: AFI OdV, Algea, Algea Sicilia e Libellula Libera Aps. 

Per la senatrice Daniela Sbrollini: “Questo incontro è stato organizzato per fare un importante passo verso il riconoscimento e la tutela dei diritti delle persone affette da fibromialgia. Con i colleghi senatori presenti ci siamo impegnati a portare le istanze del coordinamento nelle aule parlamentari, affinché la voce dei malati venga finalmente ascoltata e le necessarie politiche di supporto possano essere attuate.”

Questo incontro si è rivelato cruciale per continuare il percorso del Coordinamento, la cui missione è quella di dare voce a un numero crescente di persone affette da fibromialgia. Nonostante i numerosi incontri e audizioni negli ultimi dieci anni, non si è fatto abbastanza per garantire i diritti e la dignità di chi soffre di questa sindrome.

Il CNAF ha sottolineato l’importanza di un approccio unificato e coordinato per affrontare le sfide quotidiane che affrontano le persone che vivono con questa malattia. Si è evidenziata la necessità di assorbire sempre più associazioni, mantenendo la loro identità, ma parlando una lingua unica alla politica e alla società, oltre all’importanza di garantire tutele economiche e sociali, proteggendo i pazienti da ripercussioni negative in ambito lavorativo e contrastando il business che si alimenta sulla loro sofferenza.

In merito all’inserimento della fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), i rappresentanti del CNAF hanno espresso scetticismo: “Con l’inserimento della fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) si apre uno spazio di riconoscimento per una condizione spesso invisibile e trascurata. Tuttavia, il percorso previsto non può essere considerato un vero successo: rischia infatti di lasciare soli e inascoltati molti pazienti, rafforzando al contempo la stigmatizzazione della malattia. Come CNAF, abbiamo presentato ai Senatori richieste concrete per un percorso che rispetti i diritti umani e garantisca cure accessibili a tutti i malati, senza discriminazioni né esclusioni”, dichiarano Anna Maria Tinacci (Presidente Associazione Algea ODV) e Ines Sutera (Presidente Algea Sicilia).

Durante l’incontro è stata ribadita l’importanza di rispettare i diritti sanciti dalla Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, in particolare il diritto alla dignità, alla libertà e all’uguaglianza. È stato inoltre evidenziato come la fibromialgia colpisca prevalentemente le donne, e limitare le tutele a forme severe significa amplificare le disuguaglianze di genere.

Il CNAF ha concluso l’incontro con richieste concrete: adeguare i criteri nazionali ai parametri ICD 11, estendere le esenzioni anche a pazienti con forme moderate, e promuovere campagne di sensibilizzazione per superare stereotipi culturali. “La fibromialgia colpisce tra il 2,2% e il 3,7% della popolazione italiana, pari a milioni di persone. Nonostante la stima iniziale del Consiglio Superiore di Sanità (900.000 malati nel 2015), la diffusione reale è molto più ampia e spesso sotto diagnosticata. Dal 2022 l’ICD-11 riconosce la fibromialgia con il codice MG30.01 ‘Sindrome da Dolore Cronico Primario’, confermandone la natura autonoma e complessa. Tuttavia, la mancata implementazione di questa classificazione rischia di perpetuare disinformazione e discriminazione, ostacolando diagnosi precoci e cure adeguate. È urgente una transizione uniforme verso l’ICD-11, per garantire ai pazienti una presa in carico appropriata, continua e integrata. La fibromialgia ha finalmente un nome. Ora servono ascolto e giustizia”, dichiara Francesco Piccirillo di Libellula Libera Aps.

Questo incontro rappresenta un importante passo verso il riconoscimento e la tutela dei diritti delle persone affette da fibromialgia, un impegno che il CNAF intende portare avanti con determinazione. I senatori presenti si sono impegnati a portare le istanze del coordinamento nelle aule parlamentari, affinché la voce dei malati venga finalmente ascoltata e le necessarie politiche di supporto possano essere attuate.